Ein neuer Leitfaden soll erfahrene Mitarbeitende in der Kinderonkologie, aber auch Berufseinsteiger für die Herausforderungen bei der Überbringung schwerwiegender Nachrichten sensibilisieren. Damit kann ein Erstdiagnosegespräch, ein Gespräch über ein schlechtes Therapieansprechen oder Therapieversagen gemeint sein.
Der Inhalte des Kompasses wurden zunächst in einem partizipativen Prozess gemeinsam mit 19 unterschiedlichen Organisationen aus Deutschland entwickelt. Neben den verschiedenen Berufsgruppen der Kinderonkologie der Uniklinik Köln und dem psychosozialen Team aus dem Elternhaus waren auch Vertretenden der Eltern und Kinder nach Krebserkrankung involviert.
Mitarbeitende der Kinderonkologie und Interessierte können sich die Varianten des Leitfadens – den ausführlichen Kompass sowie die Kurzfassung in Kitteltaschenformat – auf der Webseite der Deutschen Kinderkrebsstiftung herunterladen. Hier geht es zum Download:
WARUM WURDE DIESER LEITFADEN ENTWICKELT?
Die Nachricht, dass ihr Kind an Krebs erkrankt ist, erleben viele Familien als in hohem Maße traumatisch. Wenn Kinder und Jugendliche von lebensbedrohlichen Erkrankungen betroffen sind, steht die gesamte Familie vor zahlreichen Herausforderungen. Die Eltern und Kinder benötigen für ihre Entscheidung und die Einwilligung in die Behandlung eine individuelle und umfassende Aufklärung, die sicherstellen muss, dass die Familien alle wichtigen Informationen bekommen – und diese auch kognitiv und emotional verarbeiten können. Denn das Verstehen der Diagnose und der Behandlung ist die Basis für die Krankheitsverarbeitung der Familien und wirkt sich positiv auf den Therapieverlauf aus.
Auch Mitarbeitende in der Kinderonkologie empfinden das Überbringen schwerwiegender Nachrichten als sehr herausfordernd
Ärzte, Pflegende und Psychosozialdienste in der Kinderonkologie benötigen patienten- und familienzentrierte Kommunikationsfähigkeiten, um den unterschiedlichen Bedürfnissen der erkrankten Kinder und der Familien gerecht werden zu können. Diese Kompetenzen werden in der Ausbildung oder im Studium nur unzureichend vermittelt oder gefördert.
Hinzu kommt, dass systematisch entwickelte und in der Praxis erprobte Orientierungshilfen (z.B. Leitfäden oder Checklisten) in der Kinderonkologie bislang fehlen.
Hier setzt das von der Deutschen Kinderkrebsstiftung geförderte Forschungsprojekt „OKRA“ ein:
An dem deutschlandweiten Projekt haben medizinisch Versorgende aus kinderonkologischen Teams aus fünf Kliniken, aber auch psychosozial Unterstützende und Betroffenenvertretende sowie Wissenschaftler:innen mitgearbeitet.
In der ersten Phase wurde im Rahmen eines Partizipativen Gruppen Delphi in explorativen Interviews, Fokusgruppendiskussionen und Befragungen die Inhalte des Leitfadens (Thesen) erarbeitet. In der zweiten Phase wurde ein „Pilotleitfaden“ entwickelt, der in den Kinderonkologischen Abteilungen erprobt, optimiert und systematisch ausgereift wurde.
