Li-Fraumeni-Syndrom: Diese Diagnose krempelt das komplette Leben um.
Durch eine seltene erbliche Veränderung haben diese Menschen ein fast 100-prozentiges Risiko, an Krebs zu erkranken. Man schätzt, dass rund 16.000 Menschen in Deutschland an dem Li-Fraumeni-Syndrom erkrankt sind. Die meisten ahnen nichts von der tickenden Bombe in ihrem Körper. Wie bei vielen seltenen Erkrankungen ist dieses Syndrom auch bei erschreckend vielen Medizinern unbekannt.
Darum kämpft die LFSA (Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland e.V.) um eine größere Bekanntheit. Bei der größten Krebs-Convention YES!CON 4.0 wurde der Verein für seine Arbeit mit dem Preis „Shine a Light 2024“ ausgezeichnet.
Ein Videobeitrag zum Shine-A-Light-Preisträger 2024: Vorstellungsvideo ShineALight-Preis von Yeswecan!cer – YouTube
Denn Wissen rettet Leben
So tragen zum Beispiel engmaschige(re) Untersuchungsintervalle zur frühzeitigen Entdeckung und somit auch zur schnelleren Behandlung von entstehenden Krebserkrankungen bei. Durch die bisherigen wissenschaftlichen Erkenntnisse weiß man, dass bei Patienten mit Li-Fraumeni-Syndrom bei bestimmten Krebstherapien wie Bestrahlungen im Körper andere Krebszellen zum Wachstum angeregt werden könnten – und somit eventuell Alternativen zum üblichen Behandlungsprotokoll gesucht werden müssen.
Die Diagnose selbst ist einschneidend für die Betroffenen, deren Familien und Freunde.
„Was soll ich in der Schule sagen, wenn ich wegen meiner Vorsorgeuntersuchungen häufig fehle? Kann ich meinem Freund bzw. meiner Freundin von meinem LFS erzählen und mir nahestehenden Personen die Sorgen zumuten? Wie gehe ich überhaupt mit meiner ständigen Angst vor einer Krebserkrankung um?“
Es gibt noch viel zu tun!
Diese und viele weitere Fragen bewegen Kinder und Jugendliche mit dem Li-Fraumeni-Syndrom. Was bei der Klärung hilft?
Veranstaltungen für junge Betroffene, wo sie miteinander ins Gespräch kommen, eine Menge lernen und gemeinsam unvergessliche Erfahrungen machen können.
Genau deshalb wird der LFSA das Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro in Aufklärungs- und Netzwerksprojekte stecken: Für das kommende Jahr sind ein Familientreffen in Hannover, ein Jugendtreffen in Kiel und ein Infotag an der Berliner Charité geplant.
Wir sagen herzlichen Glückwunsch zur verdienten Anerkennung beim diesjährigen „Shine a light“ Award auf Deutschlands größter Krebs-Convention YES!CON 4.0. !
