Seit 30 Jahren unterstützt der Förderverein krebskranke Kinder, deren Geschwister und Eltern in Köln.
Seit 20 Jahren feiert, singt und engagiert sich unermüdlich der angeschlossene Freundeskreis DAT KÖLSCHE HÄTZ weit über seine berühmte Karnevals-Benefizsitzung hinaus.
Damit wir gemeinsam das Leben krebskranker Kinder und deren Familien leichter, bunter und hoffnungsvoller machen.
Im Oktober planten wir eigentlich eine gemeinsame Jubiläumsgala unter dem Titel „Zusammen stark für krebskranke Kinder“. Weil wir stolz sind, was wir in den vergangenen Jahrzehnten erreicht haben. Vieles konnten wir verbessern. Aber weiterhin stehen Familien vor der desaströsen Diagnose „Mein Kind hat Krebs“.
Nach drei Jahrzehnten sehen wir Angebote im Wandel der Zeit, die jeweils an die Bedürfnisse der betroffenen Familienmitglieder angepasst wurden. Unsere Arbeit bleibt wichtig, weil die Unterstützung der Familien über das Gesundheitssystem bei weitem nicht ausreicht. Deshalb machen wir weiter.
Mit diesem Jubiläum sind viele große und kleine Geschichten verbunden. Viele davon halten wir in unserer Mitgliederzeitschrift „Die Fledermaus“ fest. [LINK zur Fledermaus]
Hier ein Überblick von 1990 bis 2020 – und darüber hinaus:
Die Gründung
Der Förderverein wurde 1990 von verzweifelten Eltern gegründet, um etwas gegen die katastrophalen Umstände der betroffenen Familien zu tun. Zu der Zeit gab es auf der kinderonkologischen Station lediglich 4- und 6-Bett-Zimmer; die begleitenden Elternteile mussten sich auf der Station eine einzige Toilette miteinander teilen.
Über unermüdlichen Einsatz der Eltern und Einbindung der lokalen Politik wurde schließlich der Neubau der Kinderonkologie zu damals herausragenden Standards erreicht.
Das Zuhause auf Zeit
Bei Vereinsgründung war bereits klar, dass dringend Übernachtungsmöglichkeiten in der Nähe der kleinen Patienten gebraucht werden. Viele Familien haben eine weite Anfahrt, denn ihre Kinder benötigen die Expertise des kinderonkologischen Zentrums der Universitätsklinik in Köln.
1998 konnte stolz das Elternhaus mit 15 Appartements eröffnet werden, das ausschließlich durch Spenden finanziert wurde. Es ist bis heute das Herzstück des Vereins. Mit seinen Gemeinschaftsräumen und Angeboten ist es weit mehr als ein Ort der Übernachtung: es wird für die Familien ein Zuhause auf Zeit.
Mit dem Betrieb des Elternhauses wurde klar, dass dies nicht mehr allein von ehrenamtlichen Helfern gestemmt werden konnte.
Hausleitung/Pädagogen
In unserem Elternhaus beschäftigen wir pädagogisch geschulte Mitarbeiter und Erzieher, die professionell mit dem Thema Krebs bei Kindern umgehen. Dabei haben sie immer ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte der Familien. Neben den organisatorischen Pflichten durch den Betrieb des Elternhauses und der Organisation von Angeboten vor Ort, besuchen sie die Familien auf der Kinderonkologie – z. B. freitags „bewaffnet“ mit frisch gebackenem Kuchen aus dem Elternhaus. Dabei stehen sie in engem Austausch mit dem psychosozialen Team der Station.
Im Jahr 2020 kam die Villa Fledermaus hinzu, deren Bewohner ebenfalls von unseren Mitarbeitern zusätzlich zum normalen Tagesgeschehen im Elternhaus und auf Station begleitet werden.
Verwaltung
Unsere Mitarbeiterinnen in der Verwaltung bearbeiten E-Mails, telefonieren, schreiben Dankbriefe und Spendenquittungen. Das Spendenvolumen ist im Jahr 2019 auf 8.000 Einzelspenden angewachsen – jeder Spender erhält ein persönliches Dankschreiben!
Finanzierung von Stellen auf Station
Eine enge Verbindung mit der kinderonkologischen Station der Uniklinik bestand von Anfang an. Aus eigenem Erleben wussten die Vorstandsmitglieder, wie wichtig ausreichendes und versiertes Personal ist. Somit entschloss man sich sehr früh, dringend benötige Stellen über sogenannte Drittmittel zu finanzieren.
Es fing an mit einem „Boten“, um das medizinische Fachpersonal von organisatorischen Abläufen zu entlasten und ihnen somit mehr Therapiezeit am Patienten zu ermöglichen.
Schnell wurden die Stellen einer Erzieherin und Kunsttherapeutin geschaffen. „Verbesserung der psychosozialen Situation“ lautet das Stichwort – und meint etwas Tiefgreifendes: Den Kindern und Jugendlichen wird Hilfestellung angeboten, mit den teils traumatischen Eingriffen in ihren Körper umzugehen. Außerdem wird mit den Spiel- und Bastelangeboten den begleitenden Eltern auch mal eine kleine Verschnaufpause verschafft. Denn sie leisten normalerweise einen 24 Stunden-Dienst am Bett ihres Kindes.
Mittlerweise finanzieren wir mit rund 200 Tausend Euro im Jahr Stellen auf der Kinderonkologie der Uniklinik Köln – und nehmen zukunftsweisende Förderfelder wie Psycho-Onkologie und Sporttherapie mit auf. Denn nach wie vor werden selbst therapeutisch wesentliche Bausteine wie die Kunsttherapie nicht oder nicht in ausreichendem Maße von den Krankenkassen finanziert.
Finanzierung von Kryokonservierung
Genauso verhält es sich mit der sogenannte Kryokonservierung. Diese wurde bis jetzt nicht von den Krankenkassen finanziert.
Durch das Einfrieren von Eizellen bzw. Spermien wird einem Patientenkind ermöglicht, im späteren Erwachsenenleben einen Kinderwunsch zu erfüllen. Selbst wenn sie durch Chemotherapie und Bestrahlung im Kindesalter eingeschränkt sind. Für viele Familien sind die einmaligen Laborkosten und die im Anschluss entstehenden jahrelangen Lagerungskosten nicht tragbar. Deshalb entschloss sich der Förderverein, die Familien finanziell zu unterstützen.
Denn die freie Wahl zu einer Familienplanung gehört zu einem der Grundrechte für ein gleichberechtigtes Leben.
Weitere konkrete Finanzhilfen für Familien
Für viele Familien ist die Erkrankung des Kindes auch ein finanzielles Desaster. Durch die 24 Stunden Begleitung an 7 Tagen die Woche fällt fast immer ein Einkommen weg. Katastrophal insbesondere für Alleinerziehende.
Unsere Mitarbeiter sind vor Ort und erfahren so sensibel die Probleme. Sie können dann unbürokratisch in Not geratene Familien unterstützen: das kann mal ein Geldbetrag sein, damit sich eine Familie an Weihnachten auch ein festliches Essen leisten kann. Das war aber auch schon mal eine letzte gemeinsame Urlaubsreise mit dem palliativ betreuten Kind, bevor es verstarb.
Zusammen mit der Kryokonservierung gab der Verein im Jahr 2019 rund 100 Tausend Euro für Familienunterstützung aus.
Angebote vor Ort – auf Station und rund um das Elternhaus
Krebs bei Kindern betrifft immer die ganze Familie, deshalb geht es neben dem Patientenkind auch darum, Eltern und Geschwister zu entlasten. Unsere Angebote stehen allen betroffenen Familien offen – während der Therapiezeit, in der Nachsorge oder gerade auch, wenn ein Kind verstorben ist. Jeder wird dort abgeholt, wo er in dem Moment steht.
Viele Familien befinden sich zunächst im Ausnahmezustand. Es gilt, den medizinischen Kosmos zu verstehen, den neuen Alltag rund um Klinikbesuche und Versorgung von evtl. Geschwisterkindern zu organisieren. Deshalb müssen Angebote sehr „niederschwellig“ sein – d.h. nah an den Bedürfnissen und ohne Aufwand teilzunehmen. Auf Station finanziert der Förderverein so z.B. seit vielen Jahren den Klinikclown, der die Kinder besucht oder die wöchentliche Massage für die begleitenden Eltern, die Linderung bei den vor Sorge verspannten Muskeln schenkt. Unsere pädagogischen Mitarbeiter sind der Brückenkopf zwischen Station und Elternhaus: sie bereiten z.B. abwechselnd auf Station und im Elternhaus ein Abendessen mit herrlich frischen Zutaten zu (eine unendliche Wohltat zu dem üblichen Krankenhausessen) – und ermöglichen an diesen Abenden häufig den ersten vorsichtigen Austausch der Betroffenen untereinander.
Im Elternhaus selbst lädt das Spielzimmer zum vielfältigen Spielen ein; ältere Kinder und Jugendliche finden Kicker, WII-Station und Co im – zum Chillen einladenden – Jugendkeller. Bei Kreativangeboten im Werkraum oder Informationsveranstaltungen kommt auch schon mal die komplette Familie zusammen. Oder die Eltern nehmen sich eine Auszeit beim wöchentlichen Yoga.
Auch nach der Akuttherapie gibt es die Einladung zum Austausch. Im mehrmals im Jahr stattfindenden Eltern- oder Jugendtreff oder den Gesprächsangeboten für verwaiste Familien.
Es gibt wiederkehrende „Außentermine“ wie die heiß ersehnten Familienausflüge ins Phantasialand im Dezember oder die dreimal im Jahr stattfindenden Wanderungen für verwaiste Familien. Bei den Ferienangeboten für Geschwister, die durch die Erkrankung des Patientenkindes oft nicht in den Ferien verreisen können, lässt sich das pädagogische Team den ein oder anderen Action-Ausflug einfallen. Der Spaß steht dabei im Vordergrund, genauso wie bei den Jugendtreffs oder den wöchentlichen Nachmittagen für Patientenkinder und deren Geschwister.
Geschwister im Fokus
Wie man heute weiß, ist auch die Begleitung von Geschwistern lebensbedrohlich erkrankter Kinder sehr wichtig. Sie nehmen sich häufig sehr stark zurück, um die Eltern nicht zusätzlich zu belasten – oder reagieren im Gegenteil mit überraschender Aggression. Für sie gibt es eine höhere Wahrscheinlichkeit, emotionale, verhaltens- und soziale Probleme mit ins Erwachsenenalter zu nehmen als bei Gleichaltrigen ohne Lebenseinschränkung.
Bei unseren Angeboten rund um das Geschwisterprogramm „Jetzt bin ich mal dran!“ geht es darum, ihre individuellen Ressourcen zu stärken. Durch den Aufbau von sozial-emotionaler Kompetenz sowie dem Wahrnehmen und Äußern eigener Bedürfnisse wird ihre Fähigkeit zur Stress- und Problembewältigung gestärkt.
Heißt nichts anderes, als dass ihnen Möglichkeiten aufgezeigt werden, wie sie besser mit ihrer außergewöhnlichen – und unglaublich anstrengenden – Lebenssituation klarkommen können.
Im geschützten Rahmen dürfen sie dann auch mal über Themen reden, die in der Familie häufig tabuisiert sind. Zum Beispiel, dass das Patientengeschwister total nervt – und sie gerne mehr Zeit mit ihren Eltern verbringen würden…
Ferienfreizeiten
Ein wichtiger Beitrag für den Übergang von langwieriger Therapiezeit zurück in einen neuen Alltag sind die von uns durchgeführten Freizeiten. Hier können die Kinder und Jugendliche zusammen mit ihren Geschwistern wieder Gemeinschaft erfahren. Oft verbindet das Gefühl, wieder in einer Gruppe bestehen zu können und keine Sonderrolle mehr einnehmen zu müssen, auf ganz besondere Weise. Das stärkt das Selbstwertgefühl – besonders auch, die eigenen Kräfte und Möglichkeiten zu erleben Nach oft monatelanger enger medizinischer Überwachung tut zudem die Erfahrung der Unabhängigkeit von den Eltern gut. Geschwister begegnen sich in einer ganz anderen Umgebung – so können Spannungen, die in der Therapiezeit häufig unterdrückt wurden, einfacher gelöst werden.
„Und vor allem wurde immer wieder aus vollem Herzen gelacht“ beschreibt ein junger Teilnehmer der Reiterfreizeit auf dem Hirschberg.
Bei allen Angeboten gilt:
Im gemeinsamen Erleben ergeben sich ungezwungen Gespräche. „Der andere versteht mich, ohne dass ich viel erklären muss“…“ich bin nicht allein“ ….
Ob, wie oder wann sich ein betroffenes Kind, ein Jugendlicher oder ein Erwachsener öffnen möchte, entscheidet jeder selbst. Manchmal reicht auch einfach nur die wohltuende Ablenkung aus dem anstrengenden Alltag.
Forschungsförderung
In den Anfangsjahren mussten viel zu viele Familien Abschied von ihren krebserkrankten Kindern nehmen. Durch Forschung im Bereich Kinderkrebs überleben inzwischen 80% der Erkrankten.
Diese Forschung wurde und wird im Schwerpunkt finanziert durch Spendengelder – über die lokalen Elterninitiativen und ihren Dachverband.
Allein aus Köln kamen in den letzten 30 Jahren so fast zwei Millionen Euro den kleinen Patienten zugute! Knapp 1,2 Millionen Euro entfiel dabei auf Unterstützung der Forschung über unseren Dachverband DLFH; mit rund 800 Tausend Euro wurde die Neuroblastomforschung an der Uniklinik Köln unterstützt; in den letzten Jahren sogar über die Mitfinanzierung einer Stiftungsprofessur.
Auf dem Weg in die Zukunft: Avatare….
Seit immer mehr Kinder überleben dürfen, gibt es ganz neue Perspektiven für sinnvolle Unterstützung: Nicht mehr nur das Überleben zählt, sondern auch, WIE das Leben sich nach der Diagnose und nach einer abgeschlossenen Therapie gestaltet.
Das Recht auf Bildung wurde schon immer über die Klinikschule abgedeckt. Doch in Kontakt mit der Heimatklasse zu bleiben; womöglich sogar dem Unterricht zu folgen, gibt den Kindern und Jugendlichen unvergleichbar Halt und Kraft durch erlebte Klassengemeinschaft.
Seit neuestem finanziert der Förderverein sogenannte Avatare; technische Geräte mit freundlichem Robotergesicht, die am Platz des fehlenden Patientenkindes in der Schule stehen und dort Bild und Ton ans Krankenbett übertragen. Umgedreht kann der Schüler sich auch von zu Hause oder der Klinik melden. Zusätzlicher unschätzbarer Nebeneffekt: zur Einführung des Avatars kommt ein Elternhaus-Mitarbeiter in die Schule und kann in direktem Kontakt mit Lehrern und Mitschülern Ängste und Vorurteile rund um das Thema Krebs nehmen.
…und Langzeit-Nachsorge
Durch die immer höhere Anzahl überlebender Patienten gibt es nun verbesserte Erkenntnisse, welche Auswirkungen die Therapien zur Bekämpfung des Krebses im Kindesalter haben können. Schätzungen zufolge gibt es über 50.000 ehemalige Patienten in Deutschland, die als geheilt gelten.
Leider gibt es teils gravierende medizinische Langzeitwirkungen. Sind darunter Beeinträchtigungen der Konzentrations- und Lernfähigkeit oder gar starke körperliche Einschränkungen, können sich Nachteile für den nachfolgenden Lebensweg ergeben. Die emotionale Belastung durch die lebensbedrohliche Erkrankung und deren Verarbeitung tritt teils erst Jahre später auf – eventuell in Situationen, die scheinbar nichts mit der Krebsbehandlung zu tun haben.
Grundsätzlich gilt: Es gibt das Leben VOR der Diagnose – und das Leben DANACH.
Viele der deutschen Elternvereine wurden vor zwei bis drei Jahrzehnten gegründet; mit dem Schwerpunkt der Versorgung der akut betroffenen Familien.
Jetzt werden neue Konzepte für die ehemaligen Patienten entwickelt, die nun junge Erwachsene sind. Unser Förderverein war zum Beispiel bei den ersten bundesweiten sogenannten „Survivor Day“ der Deutschen Kinderkrebsstiftung mit einem Informationsstand vor Ort. Manche Teilnehmer hatten über viele Jahre nicht über ihre einschneidenden Erlebnisse geredet.
Unsere Zukunftsvision ist es, die Menschen miteinander zu vernetzen, Informationen bereitzustellen und dazu beizutragen, das Thema Krebs im Kindesalter zu enttabuisieren.
DAT KÖLSCHE HÄTZ
Ohne viele Menschen, die den Förderverein auf die unterschiedlichsten Arten unterstützen, sind unsere Angebote nicht möglich. Einen großen Teil trägt der Freundeskreis DAT KÖLSCHE HÄTZ nun seit 20 Jahren dazu bei. Von Anfang an durch ihre alljährliche Karnevals-Benefizsitzung, die von den Mitgliedern des Freundeskreises professionell und liebevoll vorbereitet wird. Im Laufe der Jahre kamen viele weitere Aktionen dazu. Ob Oktoberfest, Sommerfest, Kinderbörse, die Aktion „Ein-5-Euro-Schein geht um die Welt“ und vieles mehr. Die gemeinsame Jubiläumsgala in 2020 musste abgesagt werden, doch unermüdlich lassen sich Robert Greven und seine Freunde immer wieder neues einfallen, um Spenden für krebskranke Kinder zu generieren und auf die Situation der betroffenen Familien aufmerksam zu machen.
[Link zur Geschichte von DAT KÖLSCHE HÄTZ]
[Link zur Website von DAT KÖLSCHE HÄTZ]
W I R S A G E N D A N K E
Bei all dem, was wir in den letzten drei Jahrzehnten im Kampf gegen den Krebs bei Kindern und für bessere (Über-) Lebensbedingungen erreicht haben, sind wir dankbar für die treue Unterstützung unserer Spender und Ehrenamtlichen. Manche begleiten uns bereits seit Jahrzehnten. Ohne diese wunderbaren Menschen wäre unsere Arbeit nicht denkbar.
